Celina reforça atendimento a doenças raras e acompanha consulta sobre ELA

A governadora do Distrito Federal, Celina Leão (PP), tem colocado as doenças raras na agenda da saúde pública local, com obras, projetos de reabilitação e defesa de novas tecnologias. O movimento ganha peso num momento em que o Ministério da Saúde mantém aberta, até 13 de abril, a consulta pública sobre a possível incorporação da edaravona ao SUS para pacientes adultos com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em estágio inicial.

No DF, uma das principais frentes é a construção do novo Centro de Referência de Doenças Raras no Hospital de Apoio de Brasília. Segundo a Secretaria de Saúde, o investimento previsto é de R$ 39,4 milhões para ampliar a estrutura de diagnóstico e tratamento. Em 2025, o governo informou que a obra vai transformar o atual bloco de doenças raras em centro de referência da rede distrital.

A gestão Celina também aposta na reabilitação. Em janeiro deste ano, a então governadora em exercício assinou o projeto de implantação do primeiro Centro de Tecnologias de Reabilitação Neuromotora do DF, voltado ao desenvolvimento e à pesquisa de exoesqueletos inteligentes. A iniciativa, com investimento de R$ 2,9 milhões, foi apresentada como uma forma de ampliar a capacidade da rede pública e incorporar inovação ao SUS, inclusive para pacientes com doenças neuromusculares degenerativas.

A discussão nacional sobre a ELA corre em paralelo a essa agenda local. Na consulta pública nº 19, a Conitec analisa a edaravona para adultos com ELA graus 1 ou 2 e com até dois anos de evolução da doença. O relatório para a sociedade informa que a indicação em bula foi aprovada pela Anvisa em 22 de dezembro de 2025, para inibição da progressão do distúrbio funcional em pacientes com ELA.

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva, marcada pela perda gradual da força muscular, declínio funcional e insuficiência respiratória. No relatório preliminar, a Conitec descreve que a análise se concentra em pacientes nos estágios iniciais da enfermidade. O documento também registra que a recomendação preliminar foi desfavorável à incorporação da edaravona, após empate no comitê e voto de desempate da presidência, mas a consulta pública foi aberta para reunir contribuições sobre preço, impacto orçamentário, custos de implementação e critérios clínicos.

Para famílias que convivem com doenças raras e degenerativas, a convergência entre a expansão da rede local e o debate federal pode redefinir o acesso ao cuidado. No DF, o foco do governo tem sido ampliar a estrutura especializada e a reabilitação. No plano nacional, a decisão sobre a edaravona pode indicar se o SUS passará a oferecer mais uma alternativa terapêutica para uma doença ainda sem cura e com poucas opções de tratamento.

Como participar da consulta

As contribuições à consulta pública sobre edaravona devem ser feitas na plataforma Brasil Participativo, a partir da página de consultas públicas da Conitec. O prazo termina em 13 de abril de 2026.

Posso também transformar essa matéria em versão mais “quente”, com título de portal e intertítulo, ou em nota curta de coluna política.

Da Redação

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Fred Lima

Graduado em Comunicação Social – Jornalismo pelo Centro Universitário ICESP e mestrando em Comunicação pela Universidade Católica de Brasília, Fred Lima tem passagem por assessoria de imprensa, redação e rádio. Em julho de 2014, lançou o blog que leva o seu nome, sendo substituído pelo portal Lupa Política. Em 2016 e 2017, presidiu a Associação Brasileira dos Portais de Notícias (ABBP), entidade que representa os blogs e portais de notícias do país.

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