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Damares cobra políticas para adultos com doenças raras e critica ausência do Ministério da Saúde
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) defendeu, nesta segunda-feira (11), a criação de políticas específicas para adultos com doenças raras. O tema foi discutido em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado, solicitada por ela e outros parlamentares.
Segundo a senadora, o Congresso não pode deixar o assunto “de lado ou na gaveta”. Damares destacou o engajamento da sociedade: mais de 250 perguntas e sugestões chegaram pelo canal e-Cidadania, de várias regiões do país. “Quem está doente tem pressa, e ninguém ficará para trás”, afirmou.
Durante o debate, especialistas relataram que o diagnóstico tardio e a falta de tratamento adequado pioram a condição dos pacientes e aumentam os custos dos sistemas público e privado de saúde. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara.
Damares criticou a ausência de representantes do Ministério da Saúde, convidados para a reunião. Ela pediu que a comissão solicite audiências com integrantes da pasta e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). A senadora quer que esses órgãos recebam o material discutido na audiência, incluindo apresentações dos participantes.
A parlamentar também sugeriu que sejam enviados ofícios ao Ministério dos Direitos Humanos e à Secretaria Nacional de Saúde Indígena, solicitando dados sobre indígenas, povos nômades, ciganos e comunidades tradicionais afetados por doenças raras.
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