Senado: Damares defende política nacional para pessoas com síndrome de Prader-Willi

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) defendeu, nesta segunda-feira, 27, uma política nacional para ampliar o diagnóstico precoce, o tratamento e a inclusão de pessoas com síndrome de Prader-Willi. O tema foi discutido em audiência pública conjunta da Comissão de Direitos Humanos, da Comissão de Assuntos Sociais e da Comissão de Educação e Cultura, solicitada pela parlamentar.

A doença genética rara afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos. Ela causa hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite. Por isso, exige acompanhamento de médicos, terapeutas, educadores e outros profissionais ao longo da vida.

“Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo”, afirmou Damares ao resumir a audiência.

Especialistas, gestores públicos e familiares relataram falhas no atendimento. Segundo eles, muitas crianças recebem o diagnóstico tarde, o que prejudica o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves, como obesidade severa e morte precoce.

A médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, alertou para a urgência da identificação dos primeiros sinais. Segundo ela, sem diagnóstico cedo, a doença pode seguir “um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce”.

Representantes do governo reconheceram avanços na rede de atendimento, mas apontaram falhas no acesso. A tecnologista Renata de Paula Faria Rocha, do Ministério da Saúde, afirmou que a atenção primária precisa identificar os sinais da síndrome e encaminhar as crianças aos serviços especializados.

Na educação, os debatedores defenderam apoio permanente aos alunos. O coordenador-geral de política pedagógica da educação especial do Ministério da Educação, Marco Franco, disse que o profissional de apoio é essencial para garantir permanência e segurança na escola.

O presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, Marco Aurélio Cardoso, afirmou que a pauta envolve saúde, educação e dignidade. Também participaram da audiência Maria Teresinha Oliveira Cardoso, da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica, e mães de crianças com a síndrome.

Da Redação

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Fred Lima

Graduado em Comunicação Social – Jornalismo pelo Centro Universitário ICESP e mestrando em Comunicação pela Universidade Católica de Brasília, Fred Lima tem passagem por assessoria de imprensa, redação e rádio. Em julho de 2014, lançou o blog que leva o seu nome, sendo substituído pelo portal Lupa Política. Em 2016 e 2017, presidiu a Associação Brasileira dos Portais de Notícias (ABBP), entidade que representa os blogs e portais de notícias do país.

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